Me të arritur në Sukth të Durrësit, nuk ishte shumë e vështirë të gjeje dy vëllezërit e familjes Nezaj. Dritanin dhe Besartin i takoj te fqinja e tyre, infermiere Dija, e cila i ndihmon gjithnjë ata në ato momentet e vështira të sëmundjes së tyre. I pres derisa mbarojnë së marri plazma të gjakut. “Kështu ndodh gjithnjë në momentet që ka mungesë të faktorit 9, kryejmë pikërisht atë që quhet si metodë e vjetëruar, nëpërmjet plazmave”, thotë Besarti, 21-vjeçari i cili vuan që nga lindja nga hemofilia.
Të jetosh pa Faktorin IX
“Na thonë prisni se do vijë, por që nga dhjetori i vitit 2016, unë bashkë me vëllanë, kemi marrë vetëm dy herë Faktorin 9, gjithsej 12 flakone, të cilat janë të pamjaftueshme, ndërsa herë të tjera s’ka pasur”, tregon Dritani, i cili është 24 vjeç dhe është më i madhi nga dy vëllezërit.
Mungesa e medikamentit ka bërë që ai të mos fillonte gjimnazin, por pas një lufte me Ministrinë e Arsimit u hap një gjimnaz part-time në Sukth, ku aktualisht po kryen vitin e fundit të studimeve. Sëmundja i ka penguar goxha, jo vetëm në shkollë, por edhe gjatë të gjithë fëmijërisë, sepse ata nuk mbajnë mend të kenë vrapuar e luajtur futboll.
Frika nga gërvishtjet, hematomat ose lodhja i ka bërë prindërit e tyre dhe ata vetë të jenë shumë herë më të kujdesshëm se fëmijët e tjerë, duke kuptuar kështu pak nga pak, se ky problem shëndetësor do t’i shoqëronte gjatë gjithë jetës.
“Për çdonjërin prej nesh, nevojiten të paktën 4 flakone në javë, që ndahet në 2000 Unite, por gjithnjë shteti ka pasur mungesa për këtë medikament dhe nuk mund t’i sigurojmë ndryshe, pasi medikamenti kushton”, rrëfen Besarti. Ai shpjegon se në momentin që u thonë të presin, ata marrin qetësues ose plazma gjaku, teksa shtrohen në spital. “Madje, unë kam marrë edhe hepatitin C nga plazma, sepse është një metodë, jo e sigurt”, vazhdon ai.
Besarti dhe Dritani vijnë rreth 5 herë në muaj në Tiranë për të marrë faktorin e tyre të jetës, në farmacinë e Qendrës Spitalore Universitare “ Nënë Tereza”, e në rastet kur s’ka, vijnë për t’u interesuar. Të ardhurat e tyre janë të pakta dhe e vetmja ndihmë është një KEMP prej 180 mijë lekësh të vjetra së bashku, por që një pjesë e mirë e tyre harxhohet për udhëtimet Tiranë-Sukth-Tiranë. Në rastet kur paratë mungojnë?! Dikush i ndihmon, ose marrin borxh.
Sipas tyre do të ishte mirë krijimi i disa qendrave të Hemofilisë, në disa qytete, që pacientët të kenë akses, e të mos jenë të detyruar të vijnë vetëm në Tiranë.
Në Itali nuk ndjehem hemofilik
Por ata nuk janë të vetmit që vuajnë mungesën e këtij medikamenti. Arbër Neziri është 31 vjeç. Këto ditë pranvere e gjejmë të angazhuar me orkestrën e RTSH-së, duke u përgatitur për një koncert. Në kërkim të rrugës drejt artit, fati i buzëqeshi. Pas liceut, ai fitoi të drejtën e studimit në Konservatorin e Firences për instrumentin e kornos (vegël muzikore frymore).
“Unë shkova për kornon në Itali, ajo ishte e gjithë dëshira ime, por unë atje nuk po e ndjeja më hemofilinë, pasi nuk kishte asnjëherë mungesë të medikamentit. Madje përtoja të shkoja në qendër për të marrë ilaçet, sepse u kthye në një gjë, që nuk më shqetësonte më”, tregon ai, teksa e paralelizon këtë situatë me një pasazh të jetës së tij në fundvitet ’90.
“Ishte viti 1998 dhe s’kishte ilaçe. Ishte zero! S’kishte asnjë shans ta gjeje në Shqipëri, e vetmja shpresë ishte ndonjë donacion që vinte nga jashtë, por edhe ato të skaduara, megjithatë i kemi pirë”, kujton Arbri ato momente të vështira, ndërsa shpjegon se ka përdorur ilaçe të markave të ndryshme. Megjithatë, sipas tij, situata në Shqipëri nuk ka ndryshuar dhe aq për pacientët e hemofilisë dhe ai sa herë vjen në Shqipëri detyrohet t’i marrë me vete medikamentet për aq kohë sa i nevojiten.
Ilaçet, mungesë transparence
Sot numërohen afërsisht 300 pacientë (konkretisht 287), nga të cilët 50 janë fëmijë, duke krijuar një raport 1 i sëmurë për 10 mijë persona. Kryetarja e Shoqatës së Hemofilikëve, Vera Minga shpjegon se kjo vjen nga neglizhenca e autoriteteve shëndetësore.
Sipas saj, megjithëse ka tre vite që ka nisur një bashkëpunim për sigurimin e faktorëve 8 dhe 9 nga Rajoni i Toskanës, blerjet nga shteti ndodhin gjithnjë në momentin kur mbaron faktori dhe ky interval është një makth i madh për pacientët, të cilët mbesin pa medikament. “Nuk e mësova asnjëherë sesa faktor blihet, kur blihet dhe nga vjen. Askush nuk më ka dhënë asnjë përgjigje”, shprehet Minga. Ajo vë në dukje se aktualisht ka mungesë të faktorit 9, e kjo mungesë ka që nga muaj dhjetor 2016.
“Këtyre pacientëve, të cilët vuajnë nga hemofilia B, s’duhet t’u mungojë një moment ky ilaç, pasi është tejet jetësor për ta. Jeta sociale e pacientëve të hemofilisë është e varur drejtpërdrejtë nga faktori, pa të ata rrezikojnë të invalidizohen. Një person që lind me hemofili do ta ketë këtë patologji gjatë gjithë jetës. Gjithsecili prej tyre duhet të ketë të paktën 5000 unite në muaj”, shton ajo. Sipas Kryetares së Shoqatës së Hemofilikëve zgjidhje do të ishte rimbursimi i mjekimit, tani që po bëhet edhe regjistri dhe mund të llogaritet se sa medikamente duhen gjithsej në 1 vit për këta pacientë.
Tenderët e QSUT për hemofilinë
Gjithsesi procedura që ndiqet sot për këta pacientë vazhdon të krijojë pritje me pasoja. Sa herë mungon faktori bëhet një tender nga QSUT dhe në bazë të kushteve të përpiluara në kontratë, mbërrijnë edhe medikamentet.
Tenderët e fundit që janë zhvilluar këtë vit kanë qenë në muajin janar, madje, jo si analiza të situatës aktuale, por si shtesa të kontratave të një viti më parë që tregojnë se thjesht janë vërejtur mungesa dhe është organizuar puna për të furnizuar përkohësisht depot e QSUT-së. Sipas dokumenteve zyrtare të APP-së, QSUT ka zhvilluar tre tendera rreth një vit më parë për medikamentet që u nevojiten këtij grupi të caktuar.
Konkretisht më 5 maj 2016 është lidhur kontrata për blerje të Faktorit VIII Recombinant, 250UI-500UI. Vlera totale përfundimtare e kontratës fillestare ishte 11 milionë e 779 mijë lekë. Ndërsa më 9 janar të këtij viti, kur ka mbaruar ky medikament, është bërë shtesë kontrate për të, me vlerë totale 1 milion e 963 mijë lekë.
Po ashtu, më 9 maj 2016 ishte lidhur kontrata për blerje Faktori IX 250 UI – 500 U. Vlera totale përfundimtare e kontratës fillestare ishte 20 milionë e 809 mijë lekë. Edhe për këtë medikament, më 9 janar 2017 është bërë shtesë kontrate në vlerën 3 milionë e 459 mijë lekë.
Ndërsa më 1 qershor 2016 është lidhur kontrata e tretë për blerje gjaku dhe organet formuese të gjakut Faktori VIII 250UI-500 UI UI, me një fond prej 55 milionë e 114 mijë lekë. Po më 9 janar është bërë shtesë kontrate edhe për këtë tender me një fond prej 9 milionë e 185 mijë lekësh.
E veç këtyre dy rasteve nuk ka pasur blerje të tjera nga ana e QSUT, ndërsa pacientët vazhdojnë të ankohen për mungesa të medikamenteve. Teksa mungon faktori, pacientët duhet të zgjedhin midis sigurimit në rrugë private i cili kushton ose alternativave te vjetruara, si akull, plazëm, ose po patën pak fat, mund t’i ndihmojë ndokush nga pacientët e tjerë që i ka tepruar ky medikament.
Shkaqet dhe trajtimi i sëmundjes
Hemofilia është çrregullim i lindur i koagulimit të gjakut, i mpikjes së tij. Ajo ndahet në dy lloje: Hemofilia A- mungesa e faktorit 8, ose ajo që quhet si hemofilia klasike nga e cila vuan 70 % e pacientëve, dhe Hemofilia B- mungesën e faktorit 9.
“Duke qenë se është sëmundje e çrregullimit të gjakut, simptomat te këta pacientë paraqiten që në moshë të vogël me fenomene hemorragjike që mund të jenë në lëkurë, në mukoza dhe artikulacione gjë që i çon ata së pari te mjeku. Shkaku kryesor është sëmundje e trashëguar që lidhet me kromozomin X, trashëgohet gjithmonë nga nëna tek djali. Janë meshkujt ata që preken me hemofili”, shpjegon mjekja hematologe, Adela Perolla.
Sipas saj, mënyra e vetme e trajtimit të hemofilisë është nëpërmjet zëvendësimit të faktorëve të koagulimit. “Trajtimi i hemofilisë bëhet nëpërmjet dhënies intravenoze të herëpashershme dhe në mënyrë periodike të faktorit që mungon. Në këtë mënyrë mund të parandalohen episodet e hemorragjive spontane dhe periodike, të cilat nëse nuk trajtohen çojnë në komplikacione si ankilozat”, shpjegon hematologia Perolla.
Ndërsa Erlin Kurti, Obstetër-Gjinekolog, në Maternitetin “Mbretëresha Geraldinë”, thotë që nëse nëna shtatzënë ka histori familjare, atëherë duhet kryer diagnoza prenatale nëpërmjet marrjes së gjakut fetal rreth javës së 18-të të shtatzënisë. “Kjo analizë disponohet edhe në Shqipëri, por e bëjnë më së shumti ato nëna që e dinë që kanë një pjesëtar të familjes së tyre hemofilik. Të tjerat, zakonisht nuk e realizojnë, sepse kjo analizë nuk është në protokollin e shtatzënisë”, shpjegon Kurti.
Autor: El. Gj.
One Response
Nuk behen gjate a
Shtatzanise analizat e gjakut, por shume kohe me pare. Une vuaj nga anemia mesdhetare por ketu ne Itali te ftojne te kesh kujdes qe kur shkon ne bashki te caktosh diten e celebrimit te marteses apo betimit. Aty bashke me listen e dokumentave te nevojshme te lene ne dore dhe informacion per kete semundje. Kur im ate u shtrua ne spital dhe i bene analizat nga ku rezultoi anemik e porositen qe te gjithe femijet evtij duhet te benin kujdes kur te martoheshin qe te zgjidhnin persona qe nuk vuajne nga kjo semundje, per te shmangur lindjen e femijeve te semure. Flisni me femijet tuaj. Edukojini ata te njohin karakteriatikat shendetesore vetjake dhe te shmangin partnere me te njejtat probleme. Izraeli ne kete menyre ka arritur te shkule nje sere semundjesh te trashegueshme nga prinderit duke nxitur analizat e te rinjve qe kur jane te fejuar. Keta zgjedhin te mos martohen ose te mos kene femije.