28 vjeçari me sëmundjen e rrallë prej dy vitesh nuk gjen dot mjekimin në farmaci
Erand Malkaj, 28 vjeç, prej 5 vitesh diagnostikohet me një sëmundje shumë të rrallë të syve, të quajtur (chronic autoimmune serpiginous choroiditis), që njihet si një sëmundje autoimune dhe si e tillë kërkon trajtim me imunosupresorë. Për Citizens Channel, djaloshi nga Mallakastra tregon se si e mësoi sëmundjen dhe cilat janë sfidat që në këto vite, po e sprovojnë thuajse çdo ditë.
“Prej shumë vitesh, ndjeja shqetësim të syve. Në atë kohë u vizitova në disa klinika në Shqipëri, por askush nuk po e gjente se nga çfarë vuaja realisht, ndaj u detyrova që të shkoja jashtë dhe u vizitova pikërisht te një doktor në Greqi. Pas një sërë analizave që iu nënshtrova, rezultoi se unë vuaja nga një sëmundje autoimune e syve, një sëmundje e rallë e cila kap 1 në 1 milion njerëz, dhe mjeku grek më dha ilaçin për të cilin kisha nevojë që sëmundja ime mos të përparonte, me qëllim që të mos rrezikoja verbërinë e plotë”, tregon Erand Malkaj.
Nuk është e thjeshtë për një djalë të ri, i cili është në moshën më të bukur, të mësojë se një sëmundje autoimune do ta shoqërojë deri në fund të jetës. Ai thotë se fillimisht ilaçin që i duhet, pikërisht “Mycophenolate Mofetil” 500 mg, e ka marrë në Greqi dhe më pas e ka gjetur edhe në Shqipëri.
“Tre vitet e para pas diagnostikimit, e kam gjetur këtë preparat në të gjitha farmacitë private në vend. Megjithëse kushtonte pak shtrenjtë, rreth 30 mijë lekë të reja trajtimi për një muaj, sërish isha i kënaqur se të paktën e gjeja dhe po jepte rezultate, pasi sëmundja ime nuk po përparonte. Madje, unë bëja vizita një herë në 6 muaj në Greqi dhe doktori që më ndiqte ishte optimist se sëmundja kishte frenuar”, shpjegon ai. Por, më shumë se 2 vite më parë, për shkak të politikave të autoriteteve të shëndetësisë, e hoqën këtë medikament nga farmacitë dhe ai jepej vetëm për shërbim spitalor.
Mejkimet për sëmundjen mbeten peng i vendimeve të FSDKSH
Pas bllokimit të tregtimit të këtij medikamenti, i riu, fillimisht u drejtua tek të afërmit jashtë vendit për të gjetur ilaçin, pasi gjendja filloi t’i rëndohej.
“Por dhe ta gjesh jashtë shtetit nuk është e thjeshtë, pasi ai medikament lëshohet me recetë të mjekut dhe për më tepër është më i shtrenjtë se në Shqipëri. Në këto kushte, jam detyruar që t’i drejtohem Fondit të Sigurimit të Detyrueshëm Shëndetësor (FSDKSH) që të më trajtojë me barna të rimbursueshme, pasi ky preparat gjendej në listën e rimbursimit. Mjekët shqiptarë e njohin si sëmundje dhe e dinë që kurohet me këtë ilaç, megjithëse ata nuk janë përplasur me pacientë të tjerë, pasi unë jam i pari dhe i vetmi në Shqipëri. Për këtë arsye, 3 mjekë më dhanë një letër që ky pacient duhet të kurohet me këtë terapi, të cilën ia paraqita FSDKSH-së, por nuk arrita të marr trajtim, pasi me këtë ilaç trajtoheshin vetëm pacientë post transplant dhe sëmundja ime nuk ishte e parashikuar në protokollin e tyre”, shpjegon sorollatjet i riu.
Duke mos gjetur zgjidhje, ai ka vendosur të shkruajë edhe te portali i Kryeministrit. “Ata më dhanë një përgjigje, pikërisht në dhjetor 2015, ku më thoshin se Fondi do e shikonte me përparësi rastin tim dhe pastaj me atë përgjigje kam shkuar në çdo institucion për të gjetur zgjidhje. Pasi panë përgjigjen e Kryeministrit, ata të Fondit e morën letrën dhe me një vendim të posaçëm të Këshillit Administrativ vendosën që për gjashtë muaj të kurohesha me këtë ilaç. Pas vendimit, ata më thanë se duhet të paraqitesha sërish për të marr një vendim tjetër, pasi nuk ishte sëmundja ime nuk ishte në protokoll”, tregon i riu, i cili kishte menduar se tashmë problemi i tij kishte marrë rrugën e zgjidhjes.
Dhe kështu veproi. Para se të përfundonin gjashtë muajt e parë, ai aplikoi sërish pranë FSDKSH-së për të vijuar terapinë, pasi ai duhet të trajtohet për të gjithë jetën me një medikament të tillë.
“Pasi bëra kërkesën, ata vonuan për të nxjerrë vendimin e dytë, pra disa muaj u detyrova që ilaçin ta gjej sërish jashtë shtetit, por e miratuan dhe për 6 muaj të tjerë. Me vendimin e dytë e mora ilaçin në maj të vitit 2017, kur nisa aplikimin e tretë. Por, që nga qershori i vitit të kaluar e deri më sot, ende nuk ka dalë ky vendim dhe unë e ndjej që gjendja ime po rëndohet, pasi nuk e kam mundësinë që këtë ilaç ta gjej jashtë shtetit në kohë”, thotë Erand Malkaj.
Foto: Dy vendimet e FSDKSH për rimbursimin e mjekimeve për pacientin Erand Malkaj
“Mjekim vetëm për pacientët që kanë kryer transplant”
Por, pavarësisht se kanë kaluar 15 muaj nga momenti që FSDKSH nuk e trajton më me këtë medikament 28-vjeçarin, autoritetet ende nuk janë mbledhur për të gjetur një zgjidhje.
“Unë nuk po kërkoj lëmoshë. Nëse ky ilaç do të shitej në farmaci do e blija, por kur nuk e gjej askund, do të doja që procedurat të ishin më të shpejta. Jam paraqitur disa herë te Fondi, por ata më thonë se nuk është mbledhur Këshilli Administrativ. Nuk e kuptoj arsyen pse nuk futet dhe sëmundja ime në protokoll, por duhet të pres kur mblidhet këshilli administrativ për të më trajtuar vetëm 6 muaj me ilaç, ndërkohë që ky kurim vijon gjithë jetën”, kërkon shpjegime i riu.
Praktika që ndjekin institucionet shtetërore në këto raste është e njëjtë si edhe në shumë çështje e ngjarje të tjera që shqetësojnë popullsinë, ato luajnë ping-pong për delegimin e përgjegjësive.
Citizens Channel iu drejtua Fondit të Sigurimit të Detyrueshëm të Kujdesit Shëndetësor me kërkesë për informacion sesi trajtohen pacientët me sëmundje të veçanta, siç është rasti i Erandit. Fondi i Sigurimit të Detyrueshëm të Kujdesit Shëndetësor nuk dha një përgjigje të saktë lidhur me situatën, por u shmang duke thënë se këto raste trajtohen sipas legjislacionit në fuqi. Burime pranë Fondit thanë për Citizens Channel se medikamenti që është jetik për Erandin, është brenda listës së barnave të rimbursueshme për vitin 2018, por është i dedikuar vetëm për ato pacientë të cilët kanë kryer më parë transplant.
Erandit i duhen 2 gramë (mychopenolate mofetil) në ditë, dhe 120 tableta në muaj, në mënyrë së sëmundja e tij të mos përparojë. Sipas një përllogaritjeje të thjeshtë, nëse Erandit i kushton tanimë, marrja e medikamentit jashtë Shqipërisë, diku tek 500 euro dhe kjo është kura e tij vetëm për një muaj. Erandin për një vit do t’i duhen minimalisht 6 mijë euro për të mbajtur sëmundjen nën kontroll, ndërsa shtetit në sajë të kontratave që ka do t’i duhen shumëfish më pak që të mund të fusë në listën e rimbursimit edhe për pacientët të cilët nuk kanë kryer transplant.
Personat me sëmundje të veçanta në pritje të Këshillit të FSDKSH
Pasi nuk pa asnjë shenjë shprese, prej një viti pa marrë medikamentin e tij nga shteti shqiptar, por vetëm duke e siguruar herë pas herë në rrugë private, Erandi në korrik 2018 i bën një kërkesë Zyrës së Bashkëqeverisjes duke i treguar nevojën që kishte, pasi kishte ardhur një pikë që ai për shkak të gjendjes ekonomike nuk mund t’i siguronte dot më jashtë, dhe frika e tij më e madhe është verbëria e plotë, që shkakton mos pirja e medikamentit.
10 ditë më vonë Erandi i vjen përgjigja ku thuhet se Fondi do të mbante në konsideratë rastin e raportuar prej tij dhe se do ta shqyrtonte atë konform dispozitave ligjore, kjo për shkak të vendimmarrjes së lartë që kërkonte rasti.
Për këtë arsye, ai u kthen një tjetër përgjigje, duke u thënë se këto fjalë i ka dëgjuar me dhjetëra herë, por ende nuk ka marrë zgjidhje, kështu që detyrohet t’i shkruajë dhe Ministres së Shëndetësisë. Vetëm pak ditë më parë, ai është kontaktuar nga kabineti i saj dhe i është thënë se shumë shpejt do të gjendet një zgjidhje. Por, kjo zgjidhje mund të vijë vetëm po të mblidhet Këshilli Administrativ i FSDKSH-së, që drejtohet nga ministri, që të marrë një vendim për Erandin. Ky Këshill nuk është mbledhur prej më shumë se një viti. E si Erandi, të gjithë personat e tjerë, të cilët vuajnë nga sëmundje të veçanta, të cilat nuk parashikohen në protokollin e FSDKSH-së, duhet të presin mbledhjen e Këshillit Administrativ.
Por sa është numri total i personave që vuajnë nga sëmundje të veçanta në Shqipëri dhe si pritet të zgjidhet situata jetike për ta?! Citizens Channel kërkoi informacion pranë Ministrisë së Shëndetësisë dhe FSDKSH-së mbi këtë çështje, por Ministria e Shëndetësisë deklaroi se duhet të pyetet FSDKSH për këtë çështje, ndërkohë që FSDKSH nuk dha asnjë përgjigje.
“Mohimi i të drejtës për mjekim është shkelje e Kushtetutës”
Në lidhje me këtë rast, por jo vetëm, Eglantina Bardhi, drejtuese e organizatës “Together for life” tha se të drejtat e pacientit janë një koncept që nuk njihet e as nuk zbatohet nga institucionet në Shqipëri.
“Rasti në fjalë dhe çdo rast tjetër për çdo shtetas shqiptar, mjekimi duhet të sigurohet falas. Edhe në rastet kur pacienti vuan nga sëmundje të rralla pacientit nuk duhet t’i privohet e drejta për mjekim. Këtë të drejta ia siguron edhe Kushtetuta e Shqipërisë dhe Ligji nr.10/107, datë 30.03.2009, “Për Kujdesin Shëndetësor në Republikën e Shqipërisë”. Për fat të keq pacientët janë viktima të këtij sistemi shëndetësor të kalbur ku të drejtat e tyre shkelen çdo ditë. Në rastin në fjalë kemi mungesë të mjekimit në mënyrë korrekte të pacientit. As ligji dhe as Kushtetuta nuk e thotë që ku pacienti ka sëmundje të rrallë duhet ta lëmë të vdesë” , tha për Citizens Channel, Eglantina Bardhi.
Ndërsa Komisioni Parlamentar i Shëndetësisë, pavarësisht se është shumë vigjilent në disa raste, ku ngjarja ka marrë ose duhet të marrë profil mediatik, në rastet si të Erandit nuk është se ka pasur ndonjë iniciativë të veçantë, për të e për shumë të tjerë si ai, që të mund të përfitonin nga ky shërbim i munguar në institucionet shëndetësore, dhënia e medikamenteve për këtë target grup pacientësh.
Madje në Shqipëri ndryshe nga vendet e rajonit ne nuk kemi një shifër ekzakte të personave që vuajnë nga sëmundje të veçanta, dhe as nuk kemi një ditë të shënuar, si psh: Maqedonia, e cila ka caktuar 28 shkurtin si ditën e sëmundjeve të veçanta.
*Citizens Channel
Rreth autores: Elisa Gjerani është gazetare me eksperiencë 10-vjeçare, e cila ka punuar në disa medias kombëtare dhe vizive në funksione të ndryshme dhe është fituese e çmimeve të ndryshme për gazetarinë investigative dhe sociale. Ajo ka mbaruar studimet për gazetari në Universitetin e Tiranës dhe ka Master Shkencor për Drejtim dhe Menaxhim Mediash. Prej disa vitesh është përfshirë edhe në projektet e shoqërisë civile.
